Raylly Victoria Fernandes Freitas, de 18 anos, diagnosticada entre os 6 a 8 anos de idade com a doença de Pompe (DP), doença neurológica crônica, está internada no Huol-UFRN há mais de quatro meses, sendo acompanhada por uma equipe multidisciplinar do hospital. A internação de Raylly Victoria ocorreu quando ela estava concluindo o ensino médio e técnico no IFRN.
Por conta da doença a ida para a colação de grau estava em dúvida. No entanto, na tarde deste sábado (6), a jovem, acompanhada de uma equipe multidisciplinar do Huol, conseguiu realizar seu desejo e foi receber o diploma do curso de comércio no IFRN da zona Norte de Natal.
Ela contou com ajuda de um médico neurologista, enfermeiro assistencial e um fisioterapeuta. Além disso, o IFRN disponibilizou, também, um espaço adequado para dar suporte aos equipamentos e conforto à paciente antes da entrada para colação de grau.
Rayanny Nayara Fernandes Silva, mãe da paciente, contou sobre a emoção de viver desse momento. “É um sonho, não esperava que fosse chegar nessa proporção toda, que fosse possível, mas Jesus manda anjos que fez tudo acontecer, tudo se tornar possível. Isso é importante demais”, afirmou.
A Superintendente do Huol, Eliane Pereira, explicou a importância da mobilização da equipe do hospital para fazer o sonho de Raylly se tornar realidade. “O hospital tem o propósito de cuidar com qualidade como também o cuidado humanizado e quando vêm esses desejos pertinentes, esses sonhos que precisam ser realizados, nós sempre nos empenhamos para realizar o sonho da paciente. Nós consideramos que esse desejo ele é importante para a sua recuperação, integração e realização pessoal”, falou.
História da paciente com o Huol-UFRN
“A paciente é acompanhada no hospital desde os 4 anos de idade. Naturalmente, desenvolveu-se uma forte relação de afeto e confiança entre a paciente, sua família e a equipe do hospital. Ela possui uma doença rara, incurável (Doença de Pompe), deu entrada em novembro de 2023 por insuficiência respiratória e atualmente encontra-se acamada, com necessidade de suporte ventilatório por traqueostomia e dieta por gastrostomia, ainda que estável. Possui condições de alta hospitalar, mas aguarda judicialização para estruturação de Home Care (cuidado em domicílio)”, disse Raphael Nepomuceno.
“Me sinto muito orgulhosa em saber que Jesus nos deu a oportunidade de estar ao lado dela e saber que ela tem muita garra e força de vontade de ir mais longe, ela sempre diz que tem muitos sonhos para colocar em prática. Ressalto a importância de cada profissional do 4° andar que nos acompanhou até aqui, médicos, fisioterapeutas em especial Emanoel Travassos que sempre acreditou que tudo seria possível e deu forças para ela não desistir, a equipe de enfermagem que é espetacular sempre muito atenciosos com Raylly, os técnicos de enfermagem que não são só técnicos são anjos e nunca largaram a mão dela em nenhum momento, cuidaram dela, não deixando de lado a equipe de limpeza, a equipe de distribuição de refeições que nos tornamos uma família e nos deram e continuam nos dando todo apoio necessário”, expressou Rayanny Nayara.
Fonte:Tribuna do Norte
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