O Rio Grande do Norte é considerado o estado brasileiro com a maior prevalência de algumas doenças raras, inclusive, sendo o município de Serrinha dos Pintos, localizado no alto de uma serra do oeste potiguar, a 357 km de Natal, a capital mundial de uma rara doença genética conhecida como síndrome de Spoan.
A Secretaria Estadual da Saúde Pública (Sesap) vem executando ações para criar e implantar a Política de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras e promove o Seminário de Doenças Raras do Rio Grande do Norte, que vai reunir profissionais de saúde, professores e estudantes para discutir as doenças raras prevalentes no estado, os diagnósticos diferenciais e a importância do atendimento na Rede de Atenção à Saúde. O evento acontece nesta quinta-feira (20), das 13h30 às 17h, na OAB/Natal.
Outra síndrome rara onde a maior prevalência mundial está no estado do RN é a Síndrome de Berardinelli (SBS), com uma proporção de 1:128.000 indivíduos. A SBS tem uma estimativa de prevalência mundial de 1 para 10 milhões, dos 300 casos registrados na literatura, 38 encontram-se no Rio Grande do Norte.
Especialistas em genética e biologia molecular estarão presentes para discutir a Síndrome de Alport e Síndrome de Berardinelli. A Associação Brasileira de Pacientes com Esclerodermia e Doenças Relacionadas (ABRAPES) vai apresentar a importância da participação familiar no cuidado ao paciente com esclerodermia, doença inflamatória da pele.
As inscrições podem ser feitas no link:
Programação:
13h30 – 13h45 | Acolhimento
13h45 – 14h45 | Doenças Raras no Rio Grande do Norte – Dr. João Ivanildo – Médico Geneticista
14h45 – 15h45 | Síndrome de Alport e Síndrome de Berardinelli - Selma Jerônimo – Doutora em Biologia Molecular, Professora do Departamento de Bioquímica da Universidade Federal do Rio Grande do Norte (UFRN), e dos Programas de Pós-Graduação em Bioquímica e em Ciências da Saúde.
15h45 – 16h | Intervalo – Coffe break
16h – 16h30 | A importância da participação familiar no cuidado ao paciente com esclerodermia – Ana Sheila Souza – Representante da Associação Brasileira de Pacientes com Esclerodermia e Doenças Relacionadas - Abrapes
16h30 – 17h | Encerramento
Fonte: No Minuto
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