REMÉDIO PARA MUCOPOLISSACARIDOSES SÃO APLICADOS NA VEIA
Morreu na última quinta-feira, 24, o menino Luiz André Santana Dantas, de cinco anos. Natural de Mossoró, ele era portador de mucopolissacaridose, doença metabólica, e esperava há nove meses pela medicação que o Ministério da Saúde deveria ter enviado para ajudá-lo a se manter vivo.
“Todo dia ligávamos para Brasília, e nada do medicamento chegar. Toda a família dele estava muito ansiosa pela chegada do remédio que o ajudaria a respirar. Eles estão muito abatidos porque sabem que perderam Luiz André por incompetência do Governo”, declarou Andréa Motta, presidente da Associação de Mucopolissacaridoses do Rio Grande do Norte, a AMPS-RN.
De acordo com a presidente da associação, dos 22 pacientes acompanhados pela instituição, a maioria só tem medicamento para duas semanas. Outros já não contam com o remédio. É o caso do próprio filho da dirigente. Acamado, o rapaz de 19 anos está não recebe a medicação há um mês.
“Eu posso perder o meu filho a qualquer momento, pois sem o medicamento, os órgãos param”, diz Andréa Motta.
Ela explicou que um frasco da medicação aplicada mensalmente na veia chega a custar R$ 4 mil: “Não dá para a gente comprar”. Sobre a morte de Luiz André, o óbito foi noticiado pela AMPS-RN ao Ministério da Saúde que, de acordo com a associação, “não se manifestou”.
Fonte: Portal no Ar
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