Pela 1ª vez, avó pega neto com 'ossos de vidro' no colo: 'Quero ficar com ele'

Avó materna do bebê de 1 anos e 4 meses diagnosticado com osteogênese imperfeita, a dona de casa Juraci Quintino, 41, pegou o

neto no colo pela primeira vez nesta sexta-feira (10). Por causa da doença conhecida popularmente como "ossos de vidro", a criança está internada no Hospital da Criança, em Goiânia, desde que nasceu. Emocionada, a mulher não concorda que a filha dê o neto para adoção e diz que quer ficar com a criança: “Se todo mundo ajudar, eu penso em pegar ele. Porque eu sozinha não dou conta porque tenho problema de coração. Eu queria muito ficar com ele, mas se todo mundo ajudasse”.

Moradora de Goiânia, a mulher apareceu de surpresa na unidade de saúde. Segundo os medicos, a criança geralmente não recebe visitas. A avó afirma ter ido ao hospital outra vez, mas o bebê estava na Unidade de Terapia Intensiva (UTI).

A avó diz que tenta convencer a filha para que fique com o menino. A mãe do bebê mora com o marido e os filhos, um de 6 anos e outro de 4 meses, em Alvelinópolis, no interior de Goiás. Por causa das restrições físicas da criança, os pais alegam que não têm como cuidar com o bebê.

O Conselho Tutelar deve visitar a casa da avó materna na próxima semana para saber se ela possui condição de acolher a criança. Caso a mãe realmente queira dar o menino para adoção, a avó deve ganhar a guarda, pois o Juizado da Infância e Juventude de Goiânia insiste que o bebê fique com os pais ou familiares.

Medicação

Após tomar conhecimento da doença do menino, a Secretaria Estadual de Saúde informou que vai fornecer mensalmente os remédios necessários para a criança por meio da Central de Medicamentos Juarez Barbosa. “A gente tem um acordo assinado entre o Ministério Público e a Secretaria Estadual de Saúde. A gente vai poder fornecer essa medicação por meio desse termo. Vamos fornecer até terminar o tratamento ou até quando for substituído por outra droga”, explica o diretor-técnico da Central, Roney Pereira Pinto.

A unidade alega que não tinha o medicamento por se tratar de um remédio usado no tratamento de uma doença rara. Assim, o produto quase não é procurado.

Para a pediatra que acompanha o bebê, Paula Pires, a medicação é importante para o desenvolvimento da criança. “Essa medicação que propõe, segundo a literatura, diminuir o risco das fraturas, melhorar a qualidade de vida, diminuir a dor crônica, diminuir as deformidades. É uma medicação para ter benefícios a longo prazo que é o que a gente está pensando para ele”.

A medicação é a mesma que a menina Ana Clara, de 11 anos, toma no Hospital Universitário de Brasília. Ela sofre com o mesmo problema, mas em um nível mais leve.

Fazendo o tratamento desde 2008, a garota vai para a capital do país de quatro em quatro meses para a aplicação do remédio. Ana Clara, que mora em Goiânia, se emocionou ao saber da situação do menino: "Eu vejo que para mim, em vista dele, [a doença] não é nada. Fiquei com dó de vê-lo, porque eu podia estar no lugar dele, nessa situação, mas, graças a Deus, não estou”.

Fraturas

A osteogênese imperfeita ocorre por uma deficiência na produção de colágeno, proteína que dá sustentação às células dos ossos, tendões e da pele. Por causa da enfermidade, o bebê de 1 ano e 4 meses nasceu com inúmeras fraturas pelo corpo, razão pela qual foi levado diretamente para a Unidade de Terapia Intensiva (UTI) do hospital. Durante 9 meses, o menino respirou com a ajuda de aparelhos.

Mesmo na UTI, o bebê quebrou o braço duas vezes ao brincar com um chocalho. Apesar das fraturas, segundo a pediatra Paula Pires, ele é uma criança forte e está se recuperando.

Hoje, o bebê já consegue comer papinha e segurar a mamadeira. A fisioterapeuta Fernanda Ameloti Gomes Avelino, que o acompanha, diz que ele "entende tudo, tem um funcionamento cognitivo (cerebral) bom, só precisa mesmo de estimulação multidisciplinar para que consiga, dentro dos seus limites, uma independência maior".

A pediatra ressalta que o menino precisa de atenção especial constante. "Ele vai necessitar acompanhamento pediátrico, ortopédico, fisioterápico, fonoaudiológico, em centro específico para essa doença. Também deve ter brinquedos que não ofereçam risco. Além disso, vai precisar de almofadinhas, travesseiros", explica Paula.

Por causa dos cuidados que a criança precisa, a juíza Maria Socorro de Souza Afonso da Silva, afirmou que não há abrigo no estado com condições de receber o menino. De acordo com a magistrada, as unidades não possuem servidores suficientes para cuidar devidamente da criança.

Reprodução Cidade News Itaú